En la EM, todas las medidas adoptadas tienen por objeto detener la progresión de la enfermedad para mantener a los pacientes en las mejores condiciones posibles durante el mayor tiempo posible. Tanto la investigación como la práctica clínica demuestran que el tratamiento precoz tiene más sentido, ya que proporciona el mejor efecto terapéutico. La séptima edición de la campaña SM - LUCHA POR TI MISMA - se lanzará en mayo.  ¡Es tu tiempo, tu vida! - es el principal mensaje de la campaña de 2018.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune crónica del sistema nervioso central que afecta principalmente a los jóvenes. Cada paciente puede presentar síntomas diferentes, por ejemplo, alteraciones visuales, hemiparesia, trastornos del equilibrio y la coordinación, trastornos del habla, cambios en la percepción sensorial y muchos otros. Cada vez se plantea más el tema del deterioro cognitivo en el curso de la EM. Basándonos en datos del Fondo Nacional de Salud, podemos decir que aproximadamente 46.000 personas en nuestro país padecen EM.

El uso de una terapia adecuada puede reducir significativamente los síntomas de la enfermedad y controlar su progresión. Según Prof. Krzysztof Selmaja Podemos hablar de éxito en la terapia de la EM cuando mantenemos a los pacientes en un estado neurológico estable durante muchos años, sin recaídas y sin confirmación de más cambios desmielinizantes en la resonancia magnética.

El lema de este año de la campaña SM - LUCHA POR TI MISMO - ¡Es tu tiempo, tu vida! se refiere a todo el proceso, desde el diagnóstico, la elección de la vía de tratamiento, hasta la gestión consciente de la vida con una enfermedad crónica para que ésta no domine la vida. Un tratamiento rápido es la mejor oportunidad de ganar la lucha por la salud. Los organismos internacionales indican que las soluciones de tratamiento individualizadas y un enfoque integral funcionan mejor en la EM.

Este año decimos que el diagnóstico es el momento de actuar, de tomar cartas en el asunto. Para adquirir conocimientos, también sobre las terapias disponibles. Para una actitud proactiva. - dice Malina Wieczorek, Presidenta de la Fundación MS-walcz o siebie. - Averigüemos dónde podemos implicarnos en el tratamiento lo antes posible, contemos al médico tratante nuestros planes de vida, trabajo, paternidad, para que pueda elegir el mejor medicamento para nosotros. Seamos conscientes, los tiempos están cambiando y nuestra participación activa es esencial. Porque esta es nuestra vida.

Hoy se empieza a hablar de evaluar la vida de los pacientes según criterios de calidad, de sensación de bienestar. Esto sin duda enlaza con la realización de los planes personales y profesionales de los pacientes con EM.

Hace una docena de años, todos los enfermos de esclerosis múltiple tenían una discapacidad. Ahora la situación es completamente distinta. La gente quiere ser activa, quiere trabajar, tener familia y realizarse. 

Ya estamos invirtiendo 300 millones de zlotys al año en tratamientos modificadores del curso de la esclerosis múltiple en el marco de los llamados programas de fármacos de primera y segunda línea. Ya podemos ver que son inversiones que merecen la pena. Los datos de 2017 del profesor Krzysztof Selmaj muestran que el 59% de los pacientes con EM estaban trabajando. Esto también lo confirman los datos de la ZUS; el absentismo por EM en 2016 descendió por primera vez en varios años. - explica Dr. Jakub Gierczyński, de la Universidad Lazarski.

Desde el punto de vista psicológico, la tendencia se ve confirmada por estudios Prof. Dominika Maison.

Ya en la encuesta de 2014, tanto los afectados como las personas de su entorno subrayaron que las personas con EM no deberían dejar de trabajar. Además, la encuesta permite identificar las razones por las que el trabajo es tan importante en la vida de las personas con EM: desempeña un papel terapéutico, movilizándolas, reforzando su autoestima y proporcionándoles relaciones sociales. Sin duda, la actividad laboral prolonga el periodo de actividad y la forma física de las personas con el diagnóstico. - suplementos Profesora Dominika Maison, Decana de la Facultad de Psicología de la Universidad de Varsovia.

Este cambio se debe en gran medida a la mejora del acceso de los pacientes a terapias eficaces. En la actualidad, disponemos de 11 preparados registrados para el tratamiento de la EM en forma de proyección-remisión. La elección del fármaco es una cuestión clave. Algunas consideraciones importantes son la proyección de la progresión de la enfermedad, los planes procreativos, la edad del paciente, la tolerancia a los posibles efectos secundarios, etc. Es necesario tener en cuenta cuáles serán las consecuencias de la terapia al cabo de unos o varios años. Esto requiere un gran conocimiento por parte del médico, conocimiento de las últimas directrices, debatidas anualmente en el congreso internacional ECTRIMS.

A partir de hoy, por fin empezamos a hablar de personalización del tratamiento, que es una prioridad para la esclerosis múltiple. En los últimos años se ha producido un gran avance con la introducción de modernos fármacos orales. Al mismo tiempo, no debemos olvidar las terapias existentes con su perfil de seguridad demostrado, con las que se sigue tratando a una proporción significativa de pacientes. Se espera que dentro de un año se reembolsen otros dos medicamentos importantes, entre ellos el primero para la forma primaria progresiva. También cabe destacar la importancia de los programas de apoyo de enfermería o de rehabilitación motora y cognitiva. - añade Malina Wieczorek, Presidenta de la Fundación SM-walcz o siebie.

La personalización del tratamiento y la atención médica integral se han convertido en una prioridad en SM. Esto también se refleja en el nuevo departamento Personalización del tratamiento en el portal de la Escuela de Motivación (http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/personalizacja-leczenia), donde los pacientes pueden encontrar valiosa información sobre las últimas tendencias en el abordaje de la EM. El portal lleva un año en funcionamiento y ha reunido a especialistas dispuestos a compartir sus conocimientos en más de 200 vídeos. El Patronato Honorífico de la Escuela de Motivación lo ostentan la Facultad de Psicología de la Universidad de Varsovia, la Facultad de Psicología de la Universidad Cardenal Stefan Wyszyński, la Universidad Lazarski, el Instituto de Derechos del Paciente y Educación Sanitaria y el Instituto de Comunicación Sanitaria.

La séptima edición de la campaña „SM - CAMINA POR TI MISMO” se difundirá, entre otros medios, en televisión (TVP, TVN), prensa, radio, exterior y autobuses (AMS), cine, pantallas de plasma en redes Luxmed. Las actividades se promocionan ampliamente a través de las redes sociales. TELESCOPE, Pigeon Group, Eura7 y Media People son responsables de la estrategia y la ejecución de la campaña.

La séptima entrega de „SM-CAMINA POR TI MISMO” se lanzó en mayo, las actividades son durante todo el año. El lanzamiento oficial tendrá lugar durante la celebración del Día Internacional de la EM (MS DAY 2018). La campaña está siendo llevada a cabo por Fundación SM-WALK FOR YOU en colaboración con PTSR (Sociedad Polaca de Esclerosis Múltiple) y Fundación Urszula Jaworska. SM-WALK FOR YOU cuenta con el apoyo de las empresas Biogen, Bayer, Sanofi Genzyme, Merck, Roche, Novartis y Alvogen.

Le invitamos a www.sm-walczosiebie.pl

www.szkola-motywacji.pl